VIVERE SENZA SOLE! Succede ai malati di Protoporfiria. Approvare un farmaco per aiutarli!

Ciao, hai mai pensato di vivere senza sole?... impossibile solo il pensiero vero? ma ora ti svelerò un segreto a te che stai leggendo... ciò è possibile e non è un incubo, ma la nostra condizione dall'infanzia. Siamo un gruppo di pazienti affetti da Protoporfiria Eritropoietica, una patologia rara, che non ci permette di vivere normalmente perché il nostro sangue è ammalato e brucia al sole corrodendo la pelle dall'interno. Tutto ciò accade in meno di 5 minuti d'esposizione e se anche hai pensato subito alle vacanze, il problema non è questo per noi. Essenzialmente è tutto ciò che tu fai in una giornata di sole. Aprire le ante di casa per far entrare luce, camminare al sole per andare a fare colazione, guidare la macchina per andare al lavoro o portare i bambini a scuola, parcheggiare dove vuoi anche lontano dal luogo dove ti devi recare ecc ecc ecc. Insomma, noi a differenza tua dobbiamo scappare dal sole ogni giorno e la cosa più piacevole al mondo come una bella giornata di sole per noi diventa un incubo quotidiano che ci ha segnato dall'infanzia e ci ha fatto rinunciare a moltissime cose che non starò qui ad elencare. Esiste un farmaco che molti di noi hanno potuto provare si chiama Afamelanotide e ci permette di camminare al sole, andare a prendere i bambini a scuola e giocare con loro al parco, andare a lavoro e uscire la domenica pomeriggio e non stare chiusi in casa da soli. Il farmaco è nuovo, l'abbiamo sperimentato sulla nostra pelle, l'abbiamo seguito fino all'approvazione del mese scorso da parte dell'Agenzia Italiana Del Farmaco che ha pubblicato l'approvazione sulla Gazzetta Ufficiale Della Repubblica Italiana (anno 157 numero 95). Purtroppo pensavamo che la questione fosse chiusa e che finalmente avremmo avuto il farmaco a breve... ma non è così. Ieri noi pazienti abbiamo avuto la  terribile notizia, il farmaco verrà nuovamente discusso per una questione di budget e di contrattazione dei prezzi rischiando di non avere il farmaco che ci permette di essere quasi normali. Vogliamo aprire questa petizione per far arrivare un messaggio chiaro all'AIFA che dovrà decidere a breve se approvare definitivamente il farmaco e per far conoscere questa malattia che ci toglie il piacere di guardare il sole in faccia.
Firma cliccando qui: hai mai pensato di vivere senza sole?

 

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Chi sono gli amici del Piccolo Principe è presto detto: “Oggi più che mai la nostra cultura ci porta continuamente a delegare le nostre scelte per quanto riguarda la nostra salute.......per questo evento c'è il medico. E così anche per la parte spirituale......c'è il prete, e la parte economica......c'è il commercialista e così via. Facciamo sempre più fatica a scegliere per la nostra vita o peggio ancora crediamo di scegliere quando invece non abbiamo sufficienti informazioni per poterlo fare.


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